Sclérose en plaques : des symptômes aussi uniques que nous

Je discutais avec une amie qui a la sclérose en plaques comme moi. Ce qui me fascine, c’est à quel point les symptômes peuvent varier d’une personne à l’autre — de façon hallucinante !

On peut avoir le même diagnostic, et pourtant vivre deux réalités complètement différentes. Chez elle, c’est la chaleur qui la fait fondre. Chez moi, c’est le froid qui me fige. Et autour de nous, c’est encore autre chose : des engourdissements, de la fatigue, des douleurs, ou parfois… presque rien.

La SP, ce n’est pas une seule histoire. C’est des milliers de versions du même mot.

La température : mon déclencheur numéro un

Moi, c’est le froid qui me rentre dedans. Dès que la température descend, mon corps se referme. Mes jambes deviennent dures, comme si tout se figeait à l’intérieur.

L’eau chaude, par contre… c’est mon “reset”. Elle détend tout, elle me redonne un peu de mouvement, un peu de douceur.

On dit souvent que la chaleur aggrave les symptômes de la SP — c’est vrai pour beaucoup, mais pas pour tout le monde. Moi, je fais clairement partie de ceux qui fonctionnent mieux au chaud.

Les sensations nerveuses

Les chocs électriques, les picotements, les engourdissements… Parfois ça arrive sans prévenir, parfois c’est juste après un effort ou un coup de stress. C’est comme si le courant passait mal dans les fils.

Le corps devient imprévisible — un jour, tout va bien; le lendemain, une jambe décide qu’elle ne veut plus suivre. On apprend à danser avec ça, à ne plus paniquer.

La fatigue invisible

La fatigue de la SP, ce n’est pas juste être fatigué. C’est un poids dans tout le corps, parfois dès le matin, sans raison. Elle peut durer des heures ou disparaître d’un coup. C’est frustrant, surtout quand à l’extérieur, on “n’a pas l’air malade”.

La concentration, la mémoire, le mental

Il y a des jours où les mots glissent. On cherche un nom, une phrase, un souvenir tout simple. C’est comme une petite brume dans la tête.

Souvent, ça va avec la fatigue, la chaleur ou le stress. Mais j’ai appris à être plus douce avec ça : si mon cerveau ralentit, c’est qu’il a besoin d’air.

Le tonus et les raideurs

Le froid me fige, la chaleur me relâche. Mais ce tonus changeant, c’est un peu comme un baromètre interne : il me dit où j’en suis. Quand tout devient rigide, je sais que je dois lever le pied, m’étirer doucement, respirer.

Ce qu’on met dans notre corps compte aussi

On ne réagit pas tous pareil à ce qu’on consomme. Certains aliments, odeurs ou produits réveillent des symptômes, d’autres les apaisent.

Avec le temps, j’ai appris à écouter ces signaux. Quand quelque chose déclenche une réaction, je prends note — sans me juger, sans me forcer.

Ce n’est pas une science exacte, c’est une écoute. Chaque corps a son langage.

L’image de la chaise roulante

Quand on parle de sclérose en plaques, beaucoup de gens pensent tout de suite à la chaise roulante. C’est souvent la première image qui vient.

Mais la réalité est beaucoup plus large que ça. Certaines personnes en ont besoin, d’autres jamais. Et même chez celles qui l’utilisent, ce n’est pas toujours en tout temps — parfois juste pour les longues distances, ou pendant une période plus difficile.

La SP, ce n’est pas “tout ou rien”. Il y a une infinité de nuances entre “je marche” et “je ne marche plus”. Et ces nuances-là, on en parle trop peu.

En résumé

On parle souvent de “la” sclérose en plaques, comme si c’était une seule maladie. Mais en réalité, il y a autant de SP que de personnes qui la vivent.

Nos plaques ne disent pas tout. Nos journées, nos saisons, nos choix, nos émotions — tout ça change la façon dont elle s’exprime.

Ce que j’ai compris, c’est que l’important, c’est d’apprendre à s’écouter. La bouffe, le stress, la chaleur, le repos… tout compte. Et plus j’écoute mon corps, plus je réussis à éviter les rechutes et garder mon équilibre.